圖／高醫大舉辦「脊髓肌肉萎縮症國際研討會」，邀國內外學者交流SMA治療新藥。（記者陳雯萍翻攝）
記者陳雯萍／高雄報導
高雄醫學大學神經肌肉疾病團隊在鐘育志校長帶領下，深耕脊髓肌肉萎縮症已34年，昨天學校特別舉辦「2021脊髓肌肉萎縮症治療暨照顧國際研討會」，邀請四位國外學者，針對三個已通過美國及歐盟核准上市的SMA藥物，帶給國內神經科、小兒神經科醫師及相關醫療人員廣泛又深入的演講，內容涵蓋SMA疾病機轉的剖析、藥物開發的原理過程以及各種臨床試驗的結果，讓國內醫師對於SMA治療新藥物的相關知識層面更加提升。
這四位國際學者，包括香港大學Sophelia Hoi-Shan Chan醫師、米蘭大學Valeria Sansone醫師、天主教大學Eugenio Mercuri醫師、羅氏大藥廠Ksenija Gorni醫師擔任講者，他們都是在神經肌肉疾病領域長期參與病人照護、人體藥物試驗以及評估的大師。
研討會也邀請國內醫學中心具治療經驗的醫師們分享心得及成果，包括中國醫藥大學兒童醫院周宜卿醫師、林口長庚周怡君醫師、台北榮總許庭榕醫師、台中榮總李秀芬醫師以及台大醫院翁妏謹醫師，促進各醫院間對於SMA治療之交流。
此外，高雄醫學大學團隊的梁文貞醫師也在會中為大家更新了脊髓肌肉萎縮症標準照護之最新進展，再次說明藥物治療之外，相對應的復健、呼吸、吞嚥等的多系統整合照護，也是提升患者預後、改善生活品質不可忽視的重要一環。高雄市醫師公會秘書長王志祿醫師亦提出基層兒童專責醫師參與SMA照護的重要性。
此次研討會由台灣小兒神經醫學會、高雄醫學大學新藥開發暨價創研究中心、高雄醫學大學附設中和紀念醫院神經肌肉疾病防治中心共同舉辦，獲得高度肯定與讚許，YouTube直播平台上有超過千人點閱。
高醫大董事長陳建志表示，高醫大長期致力國內兒童健康相關醫療服務與政策的推動，在鐘育志校長的帶領下，高醫醫院成立全國第一個脊髓肌肉萎縮症治療團隊，2007年成立跨領域治療團隊，2011年成立神經肌肉疾病跨專業整合性門診，而去年試辦成立「神經肌肉疾病防治中心」，期待能在臨床試驗、團隊治療模式等方面，持續精進SMA治療品質。
校長鐘育志則指出，SMA是可以透過新生兒篩檢及早治療的疾病，同時台灣更是世界上第一個全面推動SMA新生兒篩檢的國家。此外，在兒科醫師、SMA病友、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會暨罕見疾病基金會等公益團體的努力下，2020年7月1日起RNA藥物已獲得健保給付，透過各部門的努力讓台灣SMA治療得以走在世界前端，讓原本終生臥床的病童可以獨立坐或獨立走，改寫第1型SMA疾病自然史。
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